Para quem tem uma doença, poder partilhá-la com outros doentes e lutar por interesses comuns pode fazer a diferença.

Por Bruno Rodrigues Alves*

Têm um trabalho importante, atuam em cada vez mais áreas, mas o seu papel é ainda desconhecido por muitas pessoas. Falamos das Associações de Doentes, que juntam pessoas que partilham uma história de doença comum, seja ela presente ou passada. Cada vez mais, destas Associações fazem também parte familiares dos doentes e cuidadores.

Muitas, por exemplo, reúnem pessoas jovens que se cruzaram cedo de mais com a doença. São exemplo disso a Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas, ou a Associação de Jovens Diabéticos de Portugal.

As associações de doentes são entidades formalmente constituídas. Até porque, de outra forma, não poderiam desempenhar o papel que desempenham e do qual te vamos falar já de seguida.

Estas entidades expressam as prioridades, necessidades e preocupações de doentes, ex-doentes, familiares e cuidadores, tendo sempre presente a diversidade das experiências dos doentes que as integram. Um médico-ícone canadiano, tido como pai da medicina moderna, tem uma frase que elucida bem a filosofia destas associações. Dizia William Osler: “É necessário conhecer o doente que tem a doença e não apenas a doença que o doente tem”. Afinal, mesmo quando a doença é a mesma, nem todas as pessoas a vivem de igual forma. Deste modo, o conhecimento experiencial que cada doente detém, complementa e enriquece o saber pericial e científico dos técnicos.

E que tipos de atividades desenvolvem as associações de doentes? As suas atividades são inúmeras, razão pela qual optamos aqui por agrupá-las em cinco áreas de atuação:

1. Divulgação de uma doença ou grupo de doenças: lutam por um maior (re) conhecimento de uma doença, seus fatores de risco e formas de prevenção; reforçam a visibilidade de uma doença (por vezes com figuras públicas) em materiais informativos, campanhas e ações de rua, rastreios ou debates.

2. Defesa e proteção dos interesses e direitos dos doentes: assumem-se como “porta-vozes” e “advogado” do doente, e também “vigilantes” das políticas de saúde, ou de outras políticas que possam ter impacto na vida dos doentes. Representam os interesses dos doentes junto de vários organismos; lutam contra práticas discriminatórias, estigmas e mitos (por exemplo nas doenças do foro mental); reivindicam o desenvolvimento e o acesso a terapias, medicamentos, meios de diagnóstico, equipamentos e serviços; auscultam e reportam necessidades e expectativas de doentes, familiares e cuidadores; denunciam violações dos direitos dos doentes.

3. Assistência e apoio multifacetado ao doente: apoiam o doente, familiares e cuidadores na gestão quotidiana da doença. Prestam acompanhamento médico, psicológico, social, assessoria jurídico-legal e em questões económicas; atuam na educação terapêutica, fazendo ensinamentos aos doentes, familiares e cuidadores para a adaptação e gestão da doença; promovem terapias ocupacionais e de ajuda mútua; proporcionam momentos de partilha, convívio, lazer e descanso aos familiares e cuidadores.

4. Produção de conhecimento científico e apoio à investigação: intervêm na componente da investigação. Disseminam conhecimento (em grande parte adicionado pelo próprio doente); apoiam e participam no desenvolvimento de investigação, envolvendo-se em (e financiando) pesquisas biomédicas e ensaios clínicos; difundem avanços médico-científicos; promovem o intercâmbio de experiências (ao nível nacional e internacional); organizam e participam em congressos; efetuam estudos de avaliação da qualidade assistencial e qualidade de vida do doente.

5. Definição de políticas: são (cada vez mais) ativistas e parceiras na elaboração e avaliação de políticas, com vista à alteração ou melhoria de procedimentos e criação de boas práticas. Exercem pressão (lobbying) na produção de legislação específica, ou de políticas públicas que visem apoiar o doente; pressionam para a comparticipação de medicamentos ou dispositivos terapêuticos, ou ainda regimes de isenção de taxas moderadoras; lutam pela implicação dos doentes na definição de políticas.

Ainda que partindo da doença, as associações de doentes vão muito para além da mesma, estando cada vez mais capacitadas a vários níveis. Ao serem a “voz institucionalizada” dos doentes, exercem uma cidadania participativa, já que atenuam défices de expressão e participação, contribuindo para aprofundar a própria democracia, dando mais poder ao doente.

Têm, por isso, grande influência e capacidade de pressão – a doença converte-se em “luta” coletiva de “um por todos e todos por um!” evidenciando que a união faz (a) força!

(*) Sociólogo. O autor declara não pertencer a qualquer das associações de doentes citadas nem quaisquer outras.